Ha 40 anni, è palermitana, moglie e soprattutto mamma di due splendidi bambini.
Nel maggio del 2022 il sindaco di Palermo le ha conferito la Tessera Preziosa del Mosaico Palermo definendola “mamma coraggio”.
L’onorificenza viene attribuita a cittadini, associazioni, gruppi e altri soggetti che si sono contraddistinti, con passione e professionalità, donando il proprio contributo al tessuto sociale della città.
La mamma coraggio della quale vi parliamo si chiama Cira Maniscalco, e nel 2018, ha costituito il Cosmann, Comitato spontaneo malattie neurologiche e neurochirurgiche.
Ma il Cosmann è solo la punta dell’iceberg del suo impegno: Maniscalco, infatti, da anni, tramite appelli alle istituzioni, manifestazioni e sit in, si batte per il diritto alla salute, soprattutto dei pazienti in età pediatrica.
Una ‘vocazione’ nata dalla sua storia personale: sua figlia, 8 anni, è affetta da due malattie rare e sono numerosi i viaggi della speranza, lontano dalla Sicilia, che Maniscalco ha dovuto affrontare per far sì che la sua bambina potesse sottoporsi ad interventi chirurgici e cure adeguate.
Le abbiamo chiesto di raccontarci del suo presente ma soprattutto della sua visione di futuro.
Mamma, un dono prezioso
“Essere una mamma – esordisce Maniscalco – è un dono prezioso, è un privilegio e una missione. Significa cambiare la propria vita e modificare i propri tempi per dedicare tutto ai propri figli. Significa donare il proprio cuore. Mamma significa abnegazione, impegno, protezione, responsabilità, attenzione”.
La malattia
Ma come si affronta una malattia rara nella quotidianità di una famiglia?
La risposta arriva senza esitazione: “La malattia di un figlio è un evento traumatico! Non auguro a nessuna mamma di vivere questa esperienza, si sente sulla propria pelle uno schiacciante peso, un senso di solitudine, un vuoto dentro accompagnato da sensi di colpa e paure”.
Un percorso ad ostacoli, quello della malattia, che spesso si affronta in totale solitudine.
E ancora: “Gestire una disabilità è piuttosto difficile, si vive con la consapevolezza che questo carico difficilmente si potrà condividere con altre persone. Può anche capitare di sentirsi inadeguati.
Diventi per te stessa l’unica fonte di salvezza e l’unica ancora di salvataggio.
Io so di poter contare solo sulle mie forze”.
Il rispetto verso i fragili
Ciò che serve, probabilmente, è anche una inversione culturale.
Maniscalco lo conferma: “Viviamo in una società dell’immagine dove si predilige l’apparenza.
E’ come se si volesse a tutti i costi piacere agli altri. Questo sta portando molte persone a seguire stereotipi e preconcetti. Si sta imponendo un sistema di valori a mio avviso sbagliato, con il rischio di dimenticare il rispetto e l’attenzione verso i più fragili e la disabilità in generale”.
Il motivo degli appelli alle istituzioni e il disagio delle famiglie
Cira Maniscalco da anni, come detto, si rivolge alle istituzioni e a chi si occupa di sanità in Sicilia.
Il motivo dei suoi appelli è presto detto: “Nella nostra isola manca ancora un vero e proprio reparto di neurochirurgia pediatrica e molte famiglie come la mia sono costrette a fare curare i propri figli fuori dalla nostra regione. I viaggi della speranza hanno costi ingenti che sempre più spesso mettono in difficoltà economica proprio le famiglie.
Personalmente ho speso più di 25mila euro per dare una speranza di vita a mia figlia.
E devo dire che in questi anni mi sono sentita completamente abbandonata dalle istituzioni.
Non ho ricevuto alcun tipo di aiuto economico, morale o psicologico, e ci sono famiglie che si trovano in condizioni peggiori delle mie”.
Chiaramente anche in Sicilia esiste l’eccellenza sanitaria, non è tutto da bocciare.
Il futuro dei piccoli pazienti potrebbe essere più roseo e sereno. Bisogna però crederci e investire risorse adeguate.
“C’è bisogno – dice la presidente del Cosmann, che fa parte di una rete alla quale aderiscono oltre 20 associazioni siciliane di pazienti con i loro familiari – di personale sanitario ancor più qualificato, di più medici, più infermieri, più anestesisti, appropriati Pdta (Percorsi diagnostico terapeutici assistenziali, ndr).
C’è bisogno di potenziare le nostre strutture sanitarie con più team multidisciplinari in grado di poter prendere in carico i pazienti pediatrici dall’inizio alla fine del percorso diagnostico e terapeutico.
C’è bisogno di risolvere il problema delle lunghe liste di attesa, i tempi attualmente sono apocalittici. Per sottoporsi ad un esame specialistico bisogna spesso attendere molti mesi.
Non si può ignorare il fatto che un ritardo nella diagnosi comporta un ritardo nelle cure.
Con il Cosmann mi sono fatta portavoce dei problemi e delle criticità che affliggono molti pazienti siciliani che mi contattano proprio per segnalare le difficoltà di accesso alle cure”.
Il diritto alla salute
Maniscalco tiene poi a ricordare che “il diritto alla salute è un diritto sancito dalla nostra Costituzione. Non esistono pazienti di serie A o di serie B, tutti quanti in ugual misura hanno diritto all’assistenza sanitarie e alle cure. E’ questo il principio ispiratore del Cosmann: continuare a lottare per difendere il diritto alla salute”.
Il futuro
Come sarà il futuro dei pazienti siciliani, soprattutto dei più piccoli?
Ovviamente c’è ancora molto da fare, Maniscalco non smette di chiedere aiuto ed espone una sua ferrea convinzione: “Le istituzioni dovrebbero essere più sensibili nei confronti di queste tematiche.
E sarebbe utile creare un tavolo di confronto con le associazioni che ogni giorno ricevono numerose segnalazioni di inefficienze o richieste di supporto. Non posso che augurarmi cure adeguate per tutti e un futuro migliore per i nostri figli”.
