I genitori di un bimbo di 9 anni, affetto dalla stessa malattia di Charlie Gard (leggi qui la sua storia), sono in contatto da tempo con la famiglia inglese a favore della quale la madre del piccolo italiano ha lanciato anche un appello. Emanuele Campostrini vive in provincia di Lucca, è affetto da deplezione del dna mitocondriale, è sordo, non parla, ma respira da solo, va a scuola e comunica attraverso un puntatore ottico. "Non c'è nulla di più bello dell'essere genitori. La malattia è un aspetto secondario. Noi decidemmo di andare avanti", ha spiegato la mamma, Chiara Paolini, che con il marito Massimo è in contatto con la famiglia Gard.
"Spesso parlo con la zia di Charlie, la sorella del papà. Mi dice che i suoi genitori sono sempre con il bimbo, possono stare nello stesso letto, coccolarlo, gli stanno accanto, è molto bello e molto brutto assieme, perché sanno che è stata decretata la sua morte", dice Chiara, che aggiunge: "La differenza tra Mele e Charlie è solo nel tipo di gene malato, che causa però la stessa malattia, e nelle leggi dello Stato in cui vivono. La legge sul fine vita che vige in Inghilterra è stata riconosciuta suprema dai giudici europei, rispetto al diritto alla vita di Charlie. In Italia, invece, la legge vieta l'interruzione delle cure nei bambini senza il permesso dei genitori. Questo diritto diventerebbe, anche da noi, molto più incerto se passasse la legge sul DAT in discussione al Senato. Penso che dobbiamo combattere perché quella legge non passi, per non metterci nei guai".
Emanuele, nato nel 2008, è il secondo di tre figli. Una volta diagnosticata la malattia, racconta ancora mamma Chiara, "i medici dissero che sarebbe vissuto al massimo un anno e ci consigliarono di accompagnarlo alla morte, evitando l'accanimento terapeutico. Per un certo tempo ci lasciammo convincere che fosse la strada migliore. Ma una notte ebbe un attacco e io lo ventilai per diverse ore. Ero divisa a metà. Non volevo che soffrisse ma nemmeno lasciarlo andare. Capì, però, che mentre lo aiutavo a respirare lo stavo, in realtà, accompagnando alla vita; così decidemmo di andare avanti". Emanuele va a scuola in ambulanza e un'infermiera lo accompagna, si nutre attraverso un sondino. "Per il resto è un bimbo felice, amato e pieno di speranza", assicura la madre.